희귀ㆍ난치질환자 “의료비 때문에 가정해체 위기”

안명옥의원 설문조사 결과 51.6% 응답

희귀ㆍ난치성 질환자의 절반 이상이 과도한 의료비 지출로 가정 해체의 위기를 경험한 적이 있는 것으로 나타났다.

국회 보건복지위 소속 한나라당 안명옥 의원이 지난달 1-20일 희귀ㆍ난치성 질환자 969명을 대상으로 실시, 6일 발표한 설문조사에서 응답자의 51.6%가 `의료비 때문에 가정해체의 위기를 겪었다'고 밝혔다.

가구당 월평균 소득이 100만원 미만 빈곤층의 경우 그 비율이 63.5%에 달했다.

이들 환자의 의료비는 연간 100만-300만원 미만이 36.1%로 가장 많았고, 이어 100만원 미만(34%), 300만-600만원 미만(16.3%), 600만원 이상(13.6%) 등의 순이었다.

희귀ㆍ난치성 질환을 발견하기 까지는 발병 이후 2년-3년 미만이 29.4%였으며, 6개월 미만 24.2%, 6개월-1년 미만 19.3%, 1년-2년 미만 17.1%였다. 2년 이상 됐다는 응답이 39.1%나 차지하는 셈이다.

응답자의 52.7%는 `희귀 의약품 구입에 어려움을 겪었다'고 답하는 등 약품 구입도 난제중 하나로 꼽혔다.

정부의 희귀ㆍ난치성 질환에 대한 의료비 지원사업의 인지도에선 절반을 조금 넘는 56.7%만이 `알고 있다'고 답했다. 실제 의료비 지원을 받은 케이스는 48.3%였다.

황정욱 기자 [e-mail] (서울=연합뉴스)