장기치료환자·가족 위한 시민단체 출범

양현정 (환자복지센터 후원의 밤 준비위원장·기스트 환우회 대표)

‘환자복지센터’ 7월 문열어

환자들의 권익 보호과 함께 심리·정서적 지원, 의료이용 도우미 서비스 들을 제공하는 시민단체가 출범한다.

‘환자복지센터’로 이름을 지은 이 단체는 7월 초 서울 종로구 명륜동에 정식으로 사무실 문을 연다. 이어 암을 비롯한 중증질환에 걸린 환자들과 이들의 가족 및 보호자에게 질병과 의료이용에 대한 정보를 제공할 예정이다. 또 환자 간병 과정에서 생긴 몸과 마음의 피로를 풀고 회복할 수 있는 쉼터도 마련할 계획이다.

이 단체에는 기스트(위·장관계 암의 한 종류) 환우회, 신장암 환우회, ‘뇌종양 환우와 함께’ 같은 환자단체와 건강세상 네트워크 등이 참여하고 있다. 이들은 환자복지 쉼터 마련을 위한 후원의 밤을 20일 오후 6시 서울대병원 함춘회관 3층에서 연다.

환자복지센터의 출범은 우리 사회에 장기치료 환자와 가족을 지원하는 사회 서비스가 부족하다는 인식에서 비롯됐다. 환자복지센터 후원의 밤 준비위원장인 양현정(사진) 기스트 환우회 대표는 “현재 우리나라 암 환자들의 대부분은, 암진단을 받기 전처럼 사회생활을 하는 게 불가능하고 치료비 부담과 질병 악화 염려 등으로 우울증 같은 질병까지 얻어 정신건강 문제까지 겪게 된다”며 “이는 장기 치료에 대한 부담을 온전히 환자와 가족이 책임져야 하기 때문”이라고 말했다.

실제 건강세상 네트워크가 2004년 암환자들의 간병실태를 조사했더니 암 환자의 89%는 간병인의 도움 없이 가족들이 간병을 하고 있었다. 게다가 간병에 참여하는 가족, 친지의 수는 평균 2.9명이나 됐다. 퇴원 뒤에는 40% 가량이 집에서 주로 혼자 지내고 있었고, 10명 가운데 7명 정도는 통증이나 응급상황에서 심한 곤란을 느꼈다고 답했다.

김창보 시민건강증진연구소 사무국장은 “당시 조사 결과 암 환자가 외래 통원치료를 받을 때 동행이 없는 경우도 상당히 많았다”며 “환자복지센터는 외래를 이용할 때 동행봉사 서비스, 퇴원환자 지도를 비롯해 암 등의 환자를 위한 생태 및 문화체험, 단전호흡, 집단놀이 같은 프로그램도 제공할 계획”이라고 말했다.

김양중 기자