파킨슨병 보호자 5명 중 1명이 간병위해 직장 그만둬

이주의 건강 화제

파킨슨병을 앓는 가족을 돌보는 사람 5명 가운데 1명가량은 간병을 위해 다니던 직장을 그만둔 것으로 나타났다. 파킨슨병은 뇌의 신경세포가 파괴되면서 생기는데, 몸이 심하게 떨리거나 근육이 굳고 움직임이 느려지는 등의 증상을 보인다. 동시에 자율신경계에도 이상이 생겨 수면장애·우울증 등을 동반하기도 한다.

11일 파킨슨병 환우회인 대한파킨슨병협회가 지난 4~6월 파킨슨병 환자 보호자 121명을 대상으로 조사한 ‘파킨슨병 환자 보호자의 투병관리’ 실태를 보면, 보호자의 19.8%가 간병을 이유로 직업을 포기했다고 답했다. 간병 기간이 길어질수록 보호자의 직업과 사회생활에 더 큰 영향을 미쳤는데, 파킨슨병을 10년 이상 앓은 환자 보호자의 직업 포기 비율은 29.8%에 달했다. 보호자가 직장을 그만두면 경제적 부담도 늘어나는 것으로 조사됐다. 간병 전과 달라진 삶의 변화에 대해 보호자 10명 가운데 7명꼴(67.8%)로 ‘환자 치료에 대한 경제적 부담감이 생겼다’고 답했다. 특히 중증 환자 보호자의 77%는 돈 문제를 걱정하고 있었고, 62.3%는 ‘빚지는 게 걱정된다’고 답했다.

경제적 부담과 함께 정신적 스트레스도 컸다. ‘간병으로 인해 스트레스를 겪고 있다’는 응답이 전체의 47.1%를 차지했고, 우울함을 느끼는 비율도 39.6%에 이르렀다. 중증 파킨슨병 환자를 돌보는 경우 이런 비율은 더욱 높아졌으며, ‘간병으로 인해 정신적으로 녹초상태’라고 응답한 비율도 42.6%나 됐다.

반면, 파킨슨병 보호자들을 위한 사회적 관심과 지원 수준은 낮은 것으로 조사됐다. ‘간병에 필요한 도움과 정보를 전혀 얻을 수 없다’고 답한 비율은 38.8%였지만 ‘간병에 필요한 실질적인 도움을 받았다’는 응답은 10.7%에 그쳤다. 최진경 대한파킨슨병협회장은 “파킨슨병의 경우 완치가 어렵고 평생 완화치료를 해야 하는 탓에 정부의 간병지원 확대가 필요하다. 또 가족들을 위한 질환정보 교육 및 심리 프로그램도 필요하다. 그러나 최근 파킨슨병을 희귀난치성질환 특례 대상에서 제외해 오히려 지원을 줄이려는 움직임이 있다”고 지적했다. 한편 이번 조사에서 보호자가 응답한 파킨슨병 환자의 유병기간은 평균 9.8년이었고 환자와 보호자의 평균 나이는 각각 62.6살과 60.1살인 것으로 나타났다.

김양중 의료전문기자