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등급별 장애인 현황
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정신지체 누나 둔 인턴기자 ‘장애인가족’취재
무료시설 이용은 ‘그림의 떡’…기약없이 대기
제게 큰누나는 아직도 ‘○○ 언니’입니다. 어린 제가 작은누나를 따라 “언니, 언니!” 하고 부르면, 큰누나는 얼굴을 무너뜨리며 환하게 웃곤 했습니다. 그 얼굴이 좋아 저는 27살이 된 지금까지도 큰누나를 “언니”라 부릅니다. 혹여 “누나”라고 부를라치면 저를 낯설어하는 큰누나는 정신지체 1급 장애인입니다. 두 살 때 소아마비를 앓고 나서 그렇게 됐다고 합니다.
제가 초등학교 3학년이던 1991년, 아버지는 큰누나를 한 장애인 생활시설에 맡겼습니다. 사실 시설 문앞에 누나를 놔두고 왔다는 게 더 정확한 말입니다. 누나를 무연고자로 처리해 입소시키기 위해서였습니다.
병원에서도 포기하라고 하는 누나를 살리려고 부모님은 전셋돈을 빼고 빚까지 얻었습니다. 자식들 먹여 살리자면 두 분 모두 일을 해야 하는데, 혼자서는 밥도 못 먹는 큰누나를 돌볼 방법이 없었습니다. 정부에서 지원하는 무료 장애인 생활시설은 기초생활보장 수급권자나 무연고자를 대상으로 했습니다. 그렇다고 당시 매달 50만원을 내야 하는 민간시설에 맡길 수도 없었습니다. 누나를 무연고자로 만들어 무료 장애인 생활시설에 들여보내는 게 우리에게는 최선의 선택이었습니다.
누나를 요양원 문앞에 두고 오던 날, 어머니는 참 많이도 우셨습니다. 지금도 어머니는 가끔 눈물을 보이십니다. 큰누나 생각이 날 때입니다. 부모님은 보름에 한차례씩 누나를 집에 데려옵니다. ‘아무리 생활에 힘들어도 누나를 잊지 말자’고 서로 약속했습니다. 빵이며 피자며 반찬이 풍성하게 차려진 날은 바로 누나가 오는 날입니다.
그렇게 16년이 흘렀습니다. 하지만 아직도 큰누나 같은 중증 장애인들이 갈 곳은 부족합니다. 누군가 항상 보살펴줘야 하는 장애등급 2급 이상 장애인을 중증 장애인이라고 부릅니다. 전체 장애인 200만여명 가운데 54만여명입니다. 이들이 생활할 수 있는 무료 생활시설은 턱없이 모자랍니다. 지난해 12월 말 기준 전국 시설 288곳의 정원을 모두 합해도 2만여명에 지나지 않습니다. 특히 차상위 계층이나 중산층 가정은 이런 시설에 접근하기가 더 어렵습니다.
중증 장애가 있는 자녀 때문에 고통을 겪는 가정은 요즘도 쉽게 찾아볼 수 있었습니다.
누가 돌보나=차상위 계층인 안아무개(58)씨는 작은 아들이 자폐아입니다. 정신지체 1급으로, 한시도 떼어놓을 수가 없습니다. 장애인 무료 생활시설에 들어가기 위해 지난 1월 등록했지만, 대기자 순위가 120번이라고 합니다. 7개월이 지나도록 연락도 없고 자주 자리가 나는 것도 아니어서, 안씨는 “이름만 걸어 놓았지 입소하는 것은 포기하고 있다”고 말합니다. 안씨 가족이 모두 일을 하기 때문에 현재 작은 아들은 한달 30만원을 내고 주간 보호시설에 보내고 있습니다. 월요일부터 금요일까지 낮에만 맡아주는 시설인데, 돈도 부담이지만 안씨 자신의 사후가 걱정이라고 합니다. 안씨는 “부모가 살아있을 때는 어떻게라도 할 텐데, 우리 내외가 가고 나면 어떻게 될 지 모르겠다”며 한숨을 쉽니다.
이건영(48)씨도 근심이 많습니다. 조카가 지체장애를 가지고 있는데, 보호시설에 들어가지 못해 형 내외가 밖에도 못 나가고 돌본답니다. 이씨 형은 “내가 죽으면 내 재산을 다 줄 테니 아이를 좀 맡아다오”라고 한다는데, 치매와 노환이 있는 부모님을 모시고 있는 이씨는 “조카까지 데리고 있으면 아내도 나도 바깥 생활 자체를 못 할 게 걱정”이랍니다. 그는 “시설 크게 지어놓고 수용하는 게 어려우면 장애인 가정 부모들끼리 돌아가며 아이를 맡아 볼 수 있는 장소라도 좀 있었으면 좋겠다”고 이야기합니다.
서울 송파구에 있는 임마누엘의 집 이혜림 사회복지사는 “정원이 60명인데 20~30명이 대기자로 기다리고 있다”며 “주로 이곳에 있던 분이 돌아가시면 그 자리에 대기자가 들어오는데, 그런 인원은 한해 한두명 정도밖에 안된다”고 말했습니다.
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중증 장애인은 54만명 무료시설 정원은 2만명
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